Viernes, 20 de noviembre de 2020
20 DE NOVIEMBRE – EL DÍA UNIVERSAL DEL NIÑO
La Fundación Pequeño Deseo cumple los sueños de niños con enfermedades crónicas o de mal pronóstico para apoyarles anímicamente y mejorar su bienestar.
Javier Urra es miembro del patronato de la Fundación, Dr. en Psicología y Dr. en Ciencias de la Salud, Académico de Número de la Academia de Psicología de España.
Desde el año 2000, la Fundación Pequeño Deseo tiene la misión de cumplir los deseos de niños enfermos para apoyarles anímicamente en su lucha. Y en un día como éste es esencial recordar a aquellos que están luchando por su vida y necesitan nuestra atención. “Una enfermedad grave en un niño o adolescente provoca tristeza, a veces una encubierta depresión, un sentimiento grave de indefensión y una búsqueda de algo o alguien que le dé esperanza. Aunque sus sentimientos siempre dependerán de su carácter y del grupo familiar que le apoya”, explica Javier Urra, Dr. en Psicología y Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid durante 5 años.
Partiendo de esa premisa, el conocimiento sobre el impacto de las emociones en la recuperación de los pacientes ha permitido a la Fundación reforzar su motivación y contar con el apoyo de sus médicos y familias ya que el cumplimiento de un deseo genera muchas emociones positivas que tienen un efecto directo y enorme en su bienestar emocional y físico. Como recuerda Javier Urra: “hace años nos planteamos estudiar desde la ciencia psicológica, la repercusión que en los niños hospitalizados tiene este deseo. De la mano del catedrático de la UCM Carmelo Vázquez, realizamos un estudio longitudinal, pudiendo comprobar que seis meses después de disfrutar de dicho deseo, o incluso un año después, los niños se aferraban a ese momento estupendo para afrontar el sufrimiento, que a veces se cronifica”.
Sin esperanza, las expectativas se ensombrecen
Para explicar el efecto concreto que tiene el bienestar anímico de una persona a la hora de enfrentar una enfermedad grave hay que recordar que, aunque “el tratamiento médico es esencial, el ser humano es bio-psico-social, y todo influye hasta en la capacidad inmune de la persona. Si alguien se desesperanza, si no lucha por vivir las expectativas se ensombrecen”, subraya Urra y añade que “hemos descubierto en algunos hospitales infantiles a niños que, estando muy enfermos, se esfuerzan por alegrar a otros niños pasando a sus habitaciones Esa conducta tan generosa, tan altruista, tan comprometida muestra un aspecto esencial del ser humano, que no es fácil de definir, la capacidad de ayudar aun estando uno francamente mal”.
Uno de los matices que caracteriza a Pequeño Deseo desde sus inicios, hace 20 años, es la voluntad constante de implicar al entorno médico y, sobre todo, familiar del niño en el deseo. El motivo es que, así, el efecto positivo del sueño cumplido se extiende también a esas personas que tienen un papel fundamental en su proceso de recuperación: “Cuando un niño es diagnosticado con una enfermedad grave o irreversible, crónica, el seísmo emocional para sus seres queridos es brutal. Genera una quiebra, con la que hay que convivir mostrando esperanza y en ocasiones sonriendo, aunque lo que se siente es necesidad de llorar esa dicotomía, esa disonancia es muy dolorosa, conlleva mucho sufrimiento, pues obliga a los padres, a los hermanos, a desdoblar su conducta, su actitud”, detalla Javier Urra. Por otra parte: “para los sanitarios (y aun siendo su profesión y estando habituados) no deja de ser un disgusto, una mala noticia, si bien se posicionan ante un reto, pues se comprometen a intentar si no vencerlo, si superarlo”.
Por eso, es tan importante tener en cuenta que “los deseos de la Fundación, revierten directamente en el paciente niño, pero no se dude, también en sus familiares y en los sanitarios, al demostrarles que no están solos, que no luchan solos”.
Teniendo en cuenta la Escala de Estabilidad Emocional que Javier Urra establece en su libro La Triple E “una enfermedad grave y más de un niño supone la más alta gravedad e impacto para el equilibrio emocional”. Y ahí está la raíz del trabajo de la Fundación Pequeño Deseo “que nació con el objetivo de unir la generosidad de las personas, también de los niños sanos con los que están enfermos y postrados en un hospital. Pero el tiempo y el estudio que dirigió el catedrático de Psicología de la UCM Carmelo Vazquez, nos ha ido enseñando que ese pequeño deseo, no es tan pequeño, que tiene una honda expansiva a familiares, amigos y sanitarios… Y que, además, se mantiene en el tiempo como un salvavidas para el niño que sufre. El recuerdo positivo e imborrable le acompaña siempre”.
Esta labor tiene, por último, impacto en todos aquellos que contribuyen a realizarla: “la Fundación ha comprobado a lo largo de los años que la ciudadanía se vuelca en ayudar a los niños que sufren. Y al decir ciudadanía me refiero tanto a los famosos como a otras personas que conforman esta nuestra sociedad”, finaliza Javier Urra.
Javier Urra es Dr. en Psicología y Dr. en Ciencias de la Salud, Académico de Número de la Academia de Psicología de España y Patrono de la Fundación Pequeño Deseo.