La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, han firmado este septiembre un acuerdo que refuerza la colaboración que venían realizando desde hace años: hacer realidad los deseos de niños que sufren esta enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas aquellas que la padecen.
Con este acuerdo, ambas entidades firman el compromiso para establecer a partir de ahora una dinámica de trabajo firme y continuada, dando continuidad a la buena experiencia que han tenido realizando anteriormente deseos a niños y niñas con Piel de Mariposa, como fue el caso del pequeño Leo, que pudo conocer a Iron Man y Spiderman y todavía lo recuerda. La Asociación Piel de Mariposa podrá ir derivando a Pequeño Deseo casos de niños de entre 4 y 18 años afectados por esta enfermedad y que estén pasando por un momento anímicamente delicado, por lo cual necesiten de un refuerzo y apoyo psicológico.
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa viene causada por una carencia de proteínas que hacen que la piel no sea resistente a golpes ni roces, por lo que las personas que la padecen tienen que vendar su cuerpo casi de forma diaria para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.
“Nos sentimos inmensamente afortunados, ya que con la ayuda que nos prestan desde la Fundación Pequeño Deseo nuestros pequeños pueden cumplir alguno de sus sueños, lo que supone un gran apoyo emocional, tanto para ellos como para su familia”, ha querido resaltar Ana María Ponce, responsable de Comunicación de DEBRA.
Las enfermedades raras son llamadas así porque afectan, según cifras de la Unión Europea, a cinco o menos de cada 10.000 personas. En conjunto suponen entre unos tres millones de personas en España y alrededor de 30 en Europa. Muchas de ellas, como la Piel de Mariposa, comienzan en la infancia, son de origen genético, altamente incapacitantes y poseen una alta tasa de mortalidad prematura. En total hay más de 7.000 tipos de enfermedades raras en el mundo.
“Queremos proporcionar ese combustible necesario para que los niños puedan continuar en su rutina del día a día con una ilusión. Cumplir un sueño les dará las fuerzas suficientes para continuar en su lucha. Pero, además, también supone un refuerzo muy positivo a su entorno más cercano, sus padres. Ver feliz a su hijo les da impulso para seguir tirando del carro. Desde la fundación, apoyamos a muchos tipos de enfermos, la mayoría oncológicos, pero tenemos un gran número con cardiopatías severas y enfermedades raras y crónicas como esta que hoy nos ocupa y que necesita tanto refuerzo”, señala Cristina Pozo, directora de proyecto de la Fundación Pequeño Deseo.
Sobre la Asociación DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
